Plano de saúde negou nusinersena (Spinraza®)? O direito ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma jornada que transforma a vida de uma família. É uma doença genética rara e grave, que afeta os neurônios motores e causa a perda progressiva da força muscular. Por anos, não havia esperança.

Hoje, medicamentos como o nusinersena (Spinraza®) representam uma verdadeira revolução, uma chance real de interromper a progressão da doença e mudar o futuro de um paciente.

Diante de um cenário tão delicado, a negativa de cobertura do nusinersena (Spinraza®) pelo plano de saúde é um ato de crueldade indescritível. A alegação de custo elevado ou a imposição de barreiras burocráticas se contrapõem diretamente ao direito fundamental à vida e à saúde.

Se você está enfrentando essa batalha, saiba que não está sozinho e que a recusa do plano não é a palavra final. A justiça brasileira tem sido a grande guardiã do direito dos pacientes com AME, garantindo o acesso a este tratamento essencial.

O que é a AME e como o Spinraza® age para combatê-la?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por uma falha em um gene chamado SMN1, que é o responsável por produzir uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os músculos deixam de receber os sinais do cérebro, enfraquecendo progressivamente.

Felizmente, todos nós temos um "gene de backup", o SMN2. O problema é que esse gene de backup é pouco eficiente e produz apenas uma pequena quantidade da proteína correta.

É aqui que o Spinraza® atua de forma genial. Ele é uma terapia genética que funciona como um "corretor" do gene de backup. O medicamento age diretamente no gene SMN2, permitindo que ele passe a produzir a proteína SMN completa e funcional em maior quantidade. Com mais proteína disponível, os neurônios motores são protegidos, e a progressão da doença é interrompida ou drasticamente retardada. O tratamento é administrado através de injeções intratecais (na medula espinhal).

As justificativas (ilegais e cruéis) para a negativa do Spinraza®

As operadoras se baseiam em argumentos que, embora pareçam técnicos, são legalmente e moralmente frágeis.

1. Custo astronômico do tratamento

Esta é a razão real por trás de toda e qualquer negativa. O Spinraza® é um dos medicamentos mais caros do mundo.

Por que essa justificativa é inválida? O direito à vida e à saúde, garantidos pela Constituição Federal, não pode ser limitado pelo valor de um tratamento. Os tribunais brasileiros têm o entendimento pacífico de que o alto custo não é um motivo legal para que o plano de saúde se exima de sua obrigação de cobrir a terapia prescrita pelo médico.

2. Restrições do rol da ANS e suas diretrizes (DUTs)

Mesmo após a inclusão do Spinraza® no rol da agência nacional de saúde suplementar (ANS) para alguns tipos de AME, as negativas continuam. O plano alega que o paciente não se enquadra perfeitamente nas diretrizes de utilização técnica (DUTs), que são extremamente restritivas.

Por que essa justificativa é inválida? 

Uma diretriz administrativa (DUT) não pode se sobrepor à Constituição e ao direito à vida. Um relatório médico detalhado, justificando a necessidade do tratamento para aquele paciente específico, é soberano. A justiça frequentemente anula as negativas baseadas em interpretações restritivas do rol, especialmente quando se trata de uma doença tão grave.

3. Exclusão contratual de doenças raras ou genéticas

Contratos mais antigos podem conter cláusulas que tentam excluir a cobertura para doenças raras.

Por que essa justificativa é inválida? O Código de Defesa do Consumidor considera essas cláusulas abusivas e nulas. Se o contrato oferece cobertura para a doença "atrofia muscular espinhal", ele não pode, em outra cláusula, negar o único tratamento eficaz disponível para ela.

O custo do tratamento e o dever de cobertura integral

O tratamento com nusinersena (Spinraza®) envolve doses de ataque seguidas por doses de manutenção por toda a vida. O custo anual pode chegar a milhões de reais. É um valor impossível de ser pago por qualquer família, o que torna a cobertura pelo plano de saúde a única esperança e uma obrigação legal indiscutível.

A justiça como guardiã do direito à vida: a liminar para o Spinraza®

Em uma doença progressiva como a AME, cada dia sem tratamento conta. Por isso, o caminho mais rápido e eficaz para garantir o acesso ao medicamento é a ação judicial com pedido de liminar.

A liminar é uma decisão de urgência que o juiz pode conceder em poucos dias. Dada a gravidade extrema da AME e o risco de danos irreversíveis, os juízes costumam ser muito sensíveis a esses casos, determinando que o plano de saúde forneça o Spinraza® imediatamente, para que o tratamento comece o mais rápido possível.

Guia prático: seus primeiros passos após a negativa

Se o tratamento com Spinraza® foi negado, a agilidade é fundamental:

1. Exija a negativa formal e por escrito, com a justificativa detalhada.

2. Peça ao seu médico um relatório clínico excepcional. O laudo deve ser completo, descrevendo o tipo de AME, o quadro clínico do paciente, os riscos da progressão da doença e a urgência e essencialidade do tratamento com nusinersena.

3. Organize todos os documentos: a negativa, o relatório médico, exames (incluindo o teste genético que confirma a AME), a carteirinha do plano e os comprovantes de pagamento.

4. Procure imediatamente um(a) advogado(a) especialista em direito da saúde. A experiência em casos de AME e medicamentos de altíssimo custo é vital para o sucesso e a rapidez da sua ação.

Conclusão

A batalha por um tratamento como o Spinraza® é mais do que uma disputa contratual; é uma luta pelo futuro, pela dignidade e pela vida de um paciente. A negativa de um plano de saúde, baseada em custos ou em burocracia, é uma barreira que a justiça brasileira tem consistentemente derrubado em favor das famílias.

Se o seu plano de saúde negou o nusinersena (Spinraza®), não perca a esperança. A lei e a justiça estão do seu lado. Entre em contato conosco para uma análise completa e sem compromisso do seu caso.

Nossa missão é lutar com a máxima urgência e dedicação para garantir que seu ente querido tenha acesso ao tratamento que pode mudar tudo.

(Disclaimer: Este artigo tem caráter informativo e não substitui uma consulta jurídica. Cada caso possui suas particularidades e deve ser analisado individualmente.)